Search
Close this search box.
ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک

بیماری ALS یا ای ال اس چیست؟

ماه می٬ ماه آگاهی بخشی در رابطه با بیماری ALS است: شما باید چه چیزهایی را درباره آن بدانید

شاید شما هم به خاطر دارید که چند سال پیش چالش سطل آب یخ برای شناخت بیشتر بیماری (ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis در سرتاسر جهان برگزار شد، اما واقعاً چند درصد از مردم با این بیماری مهلک که نام دیگر آن اسکلروز جانبی آمیوتروفیک است آشنا هستند؟

بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک٬ به نام های (MND (Motor Neuron Disease بیماری عصبی حرکتی نیز شناخته می شود. گاهی‌ اوقات به ‌خاطر لو گِریگ (Lou Gehrig) بازیکن معروف بیس‌ بال که به این بیماری دچار شد، آن را بیماری لو گریگ می ‌نامند. چالش سطل آب یخ معروف، در سال ۲۰۱۴ هم با هدف بالا بردن آگاهی و تأمین مالی برای تحقیقات بیشتر روی همین بیماری اجرا شد.

 

ALS چالش سطل یخ

 

استیون هاوکینگ، فیزیک دان معروف، در ۲۱ سالگی به بیماری ALS مبتلا شد. او در سال ۲۰۱۸ و در ۷۶ سالگی درگذشت.

ای ال اس مشهورترین دانشمندان را هم درگیر کرده است

ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک چیست؟

ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یک نوع بیماری مرتبط با اعصاب٬ نادر و کشنده است. در این بیماری نورون های حرکتی که مسئول کنترل حرکت ارادی ماهیچه ها مانند توانایی جویدن٬ راه رفتن وصحبت کردن هستند دچار نقص می شوند. بیماری ALS به صورت پیشرونده ای فرد را درگیر می کند و تا به امروز هیچ گونه درمان موثر برای متوقف یا معکوس کردن پیشرفت بیماری پیدا نشده است. این بیماری معمولا افراد 40 تا 70 ساله را هدف می ‌گیرد و مردان کمی بیش از زنان در معرض خطر قرار دارند.

در ALS یا آمیوتروفیک اسکلروزیس جانبی در طی گذشت زمان نورون های حرکتی فوقانی و نورون های حرکتی تحتانی دچار آتروفی شده و از بین می روند و در نتیجه ارسال پیام های عصبی به عضلات بدن ضعیف و کم کم متوقف می شود. در این راستا بیمار ضعف عضلانی پیشرونده ای را تجربه می کند و در نهایت مغز فرد مبتلا توانایی خود را برای دستور شروع و کنترل حرکات ارادی در بیمار از دست می دهد.

ابتلای نورونها در بیماری ALS

 

 

علائم ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک چیست؟

تشخیص مستقیم بالینی بیماری ALS دشوار بوده و اغلب به واسطه رد کردن سایر بیماری ها تشخیص داده می شود. ممکن است اولین علائم ALS به حدی ظریف باشد که شخص از آن مطلع نگردد. اولین علائم شامل پیچ خوردگی عضلات٬ گرفتگی عضلات٬ احساس سفتی و ضعف در عضلات است که ممکن است تنها در پی یک خستگی ساده خود را نشان دهد. کم کم افراد مبتلا به ALS یا آمیوتروفیک اسکلروزیس جانبی دچار نقص های گفتاری (dysarthria) و سپس مشکل در جویدن و قورت دادن (dysphagia) شوند.

با پیشروی بیماری ماهیچه ها ضعیف تر می شوند و در پی آتروفی عضلات٬ بازوها و پاها باریک تر خواهند شد. در نهایت افراد مبتلا به ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک قدرت عضلانی و توانایی خود را در راه رفتن از دست می دهند و برای زندگی روزمره خود نیازمند کمک های دائمی و ویلچر می شوند. مبتلایان به علت ضعیف شدن ماهیچه های تنفسی حتی برای نفس کشید هم مشکل پیدا می کنند. به طور معمول پس از ۳ تا ۵ سال پس از بروز علائم افراد مبتلا به ALS فوت می کنند. اما چیزی در حدود ۱۰٪ از بیماران به مدت ۱۰ سال یا بیشتر نیز عمر خواهند کرد.

علت ابتلا و انواع ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک چیست؟

تا کنون علت شاخص برای ابتلا به این بیماری کشف نشده است. با توجه به علائم و نشانه ها و وجود یا عدم وجود علل ژنتیکی٬ انواع مختلفی را می توان برای این بیماری در نظر گرفت.

بروز بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک می تواند به صورت پراکنده و خانوادگی باشد:

  • بیماری ALS پراکنده به طور تصادفی اتفاق می افتد و ۹۰ تا ۹۵٪ از موارد را تشکیل می دهد. هیچ ریسک فاکتور یا علت مشخصی برای این موارد تاکنون یافت نشده است.
  • ALS خانوادگی که ۵ تا ۱۰٪ موارد ابتلا را تشکیل می دهد به صورت ارثی در خانواده مشاهده می شود و با شانس ۵۰٪ در نسل بعد و فرزندان فرد مبتلا به ارث می رسد.

 

سایر علت هایی که باعث بیماری ALS می شوند٬ عبارتند از:

  • پاسخ نامناسب سیستم ایمنی: سیستم ایمنی ممکن است به اشتباه برخی از سلول های بدن را مورد هدف قرار دهد و باعث مرگ سلول های عصبی شود.
  • شکل گیری نامناسب پروتئین ها: اگر پروتئین ها به درستی توسط سلول های عصبی پردازش نشوند٬ تجمع نا به جای پروتئین ها باعث سمیت و در نهایت از بین رفتن سلول های عصبی می شوند.
  • عوامل محیطی نیز می توانند نقش داشته باشند: در بسیاری از موارد ارتباط احتمال ابتلا به بیماری ALS و جانباز بودن افراد مشخص گردیده است. در این خصوص به موارد زیر اشاره شده است:
  • آسیب دیدگی از ناحیه سر: آسیب متوسط تا شدید وارد شده به سر یکی از عوامل خطر در بیماری ALS است
  • فعالیت بدنی: شواهد برای ارتباط بین فعالیت بدنی به عنوان یک ریسک فاکتور با بیماری ALS محدود و متناقض است٬ اما در برخی ورزش ها همچون فوتبال موارد معدودی گزارش شده است
  • سیگار: احتمال آن می رود که مصرف سیگار با بروز بیماری در ارتباط باشد٬ اگرچه این همراهی به طور کامل اثبات نشده است. موارد فوق در کلینیک ساواژنوم به تشخیص کمک می کند.

ژنتیک و بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک

وقوع جهش در چندین ژن می تواند منجر به بروز بیماری ALS خانوادگی شود و در به وجود آمدن بیماری ALS پراکنده نیز نقش داشته باشد.  ۳۰٪ از موارد بیماری ALS به علت جهش در C9orf72 رخ می دهد و ۱۵٪ تا ۲۰٪ از موارد خانوادگی بیماری به علت جهش در ژن SOD1 رخ می دهد و جهش در ژن های TARDBP و FUS هر کدام ۵٪ از موارد ابتلا را شامل می شود.

بر طبق مطالعات ۶۰٪ از افراد دارای بیماری ALS خانوادگی دارای جهش شناخته شده می باشند.

“پس انجام تست های ژنتیکی در افراد مبتلا بسیار مورد توجه است”

ژن های  FUS, TARDBP, SOD1 و C9orf72 برای عملکرد صحیح نورون های حرکتی بسیار مهم می باشند. در اغلب موارد افراد مبتلا به ALS در نورون های حرکتی توده های پروتئینی سمی تجمع پیدا می کند. اگرچه که هنوز مشخص نیست این تجمع پروتئینی منجر به بروز بیماری می شود یا این که خود حاصل مرگ سلول های عصبی می باشد.

در برخی ار موارد ابتلا به بیماری ALS علت های دیگری نیز پیدا شده است. جهش در برخی از ژن ها باعث تخریب در پایانه های آکسونی (مسئول انتقال تکانه های عصبی) در سلول های عصبی می شود. در نتیجه انتقال پالس های عصبی از نورون ها به ماهیچه ها با اختلال مواجه می شود٬ عضلات ضعیف شده و در نهایت دچار آتروفی می شوند. برخی دیگر از جهش ها مانع از تجزیه به موقع پروتئین ها و منجر به تجمع آن ها در نورون ها می شود.

سگ کتابخوان در حین تمام کردن یک رمان

مزایای بررسی ژنتیکی فرد مبتلا به ALS به صورت توالی یابی ژنوم

آزمایشات ژنتیکی در شناسایی موارد ابتلا به بیماری ALS خانوادگی بسیار کمک کننده است و در ۷۰٪ موارد افراد مبتلا شناسایی می شوند. در صورت شناسایی جهش با تکنیک توالی یابی در فرد مبتلا٬ سایر اعضاء خانواده که حتی علائم بیولوژیکی را نشان نمی دهند نیز می توانند تحت آزمایش قرار بگیرند تا از به ارث بردن اختلال و امکان بروز آن در آینده مطلع گردند. در بسیاری از مراکز همچون ساواژنوم معاینات عصبی٬ ارزیابی های روانشناسی و مشاوره های بالینی و ژنتیک نیز در کنار انجام تست به مراجعین ارائه داده می شود. توالی یابی ژنوم و پانل ژنتیکی بیماری های نوروژنتیک در ساواژنوم تمام ژن های مرتبط با ALS را پوشش می دهد.

94 پاسخ

  1. سلام من عموم دچار این بیماری شد و فوت شدن امکان داره منم مبتلا به این بیماری بشم؟

    1. با سلام. آیا جهش ایجاد کننده بیماری ALS در عموی شما پیدا شد؟ برای مشاوره ژنتیک اقدام کنید یا خودتون آزمایش ژنتیک بدید تا معلوم بشه حامل جهش هستید یا نه یا در صورت امکان از آزمایش عموی شما استفاده خواهیم کرد.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  2. سلام وقت بخیر عمه ی منم هم دچاره این بیماری شده و الان براش تراک گذاشتن عرق ستستی میکنه کمکی میتونید بهم بکنید

    1. سلام لطفاً 09302027349تماس بگیرید .پروتکل درمانی جدید با لیزر مغز انجام شود

    1. با سلام. برای حدود 10 درصد از افراد مبتلا به ALS، یک ژن معیوب از یکی از اعضای خانواده منتقل شده است. بیماری ALS ارثی است و در اکثر افراد مبتلا به ALS ارثی، فرزندانشان 50 درصد شانس به ارث بردن این ژن را دارند.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

    2. مادر من هم als داشتن حدودد ۴سال پیش دست را ستشون از کار افتاد وبعد را ه رفتن براشون سخت شد ضعف شدید وازشهریور گذشته دیگه نتونستم راه برن واز حدود دوماه پیش هم تنفسشون درگیر شد رفتن بیمارستان به ونتیلاتور وصل شدن وبعد ۳۸روز تو ای سی یو گفتن اجازه تراک بدین وتراکشون کردن وهفته پیش از دنیا رفتن بیماری وحشتناکیه قرص ریلوزول .سرم الساوا دونوبت پارسال تزریق شد .کاردرمانی مداوم وما ذره ذره اب شدن مادر را می‌دیدیم وهیچ کاری از دستمون بر نیومد ولی در هیچ مورد کوتاهی نکردیم هر چی دکتر گفت انجام دادیم ولی متاسفانه هفته گذشته به رحمت خدا رفتند .بیماری لعنتی که همه اندامها وماهیچه ها را در گیر می‌کنه ودر آخر هم دیگه صدا نداشتن .

  3. سلام وقتتون بخیر من ۳۶ سالمه و حدودا چند ماهی هست که احساس استخون درد و دست درد پا درد و ماهیچه ی پایه راستم و کف پای چپم خیلی داغ میشه مثل اینکه رو شعله گذاشتنش آیا میشه گفت بیماری als دارم ؟
    دختر عموم هم این بیماری رو داره

    1. با سلام. شما باید در اسرع وقت توسط متخصص مغز و اعصاب و متخصص ژنتیک ویزیت بشید و بررسی های بالینی و آزمایشات مرتبط را انجام دهید.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  4. دوستان در تلگرام گروهی راه انداختیم
    درمورد بیماری alsکسی خواست تلگرام پ بده۰۹۱۵۸۶۵۲۲۰۴
    همه افراد تجربه هاشونو میگن بلکه بدرد کسی بخوره….هوالشافی

    1. سلام وقت بخیر. متاسفانه برادرم درگیر این بیماری شده. لطفا در گروه تلگرامی من را عضو کنید.۰۹۱۲۷۴۸۱۵۱۸

    2. سلام من یک پروتکل درمانی جدید با لیزر تراپی مغز با روش فتو بیومدولاسیون دارم خاستید من هم اضافه کنید 09302027349
      حتماً قبلش پیام بدهید که مشاوره لیزرمغز میخواهید

  5. سلام..من زیاد تحقیق کردم…مادرمنم مبتلاس…میگن با تزریق سلول های بنیادی بیماری خوب میشه..فیزیوتراپی و گفتار درمانیم خوبه…بعصی ها گفتن ببرین پیش متخصص طب سنتی جواب گرفتن….ابدرمانی معدنی هم میگن برای عضلات خوبه…ورزش هم خوبه…تغذیه هم عالیه‌..
    دکتر عبدی رشت هم میگن عالیه در زمینه بیماری ال اس…سرچ بزنید میاد…
    سلول درمانی هم چندجا پرسیدم میگن خوبه….

    میگن پیشگیری کنیم بیماری خاموش میشه..دکتر گفت بعصی بیماران تا ۳۰سال بعدش زندگی کردن

    این بود چکیده تحقیقات من امیدوارم بدردتون بخوره

    خواشمندم هرکی تجربه ای داره بگه

    1. تمام کارهایی ک گفتی واسه مادرم انجام دادم بی فایده بود بیماری روند خودش رو طی میکنه و هیچی نمیتونه جلوش رو بگیره. هرچی داروهای شیمیایی بیشتری بیماراستفاده کنه سرعت بیماری بالاتر میره.

      1. دوستان یه محقق ژاپنی سال ۸۸گفته که زعفران در درمان این بیماری موثر ولی از اون موقع تا الان دیگه چیزی گفته نشده ،بازم به نظرم دکتر طب سنتی هماهنگ کنید زیر نظر اون زعفرون رو مصرف کنید ،

        1. سلام شماره تماس و آدرس جدیدی از دکتر عبدی دارید به من بدی گوگل اون آدرس اشتباه بود من رفتم سر زدم

    2. سلام منم چهل وسه سالم سه سال به این بیماری مبتلا شدم خدا را شکر دکتر عبدی را به طورمعجزه پیدا کردم الان رشتم حالم خدا را شکرخیلئ بهترم

    3. سلام منم چهل وسه سالم سه سال به این بیماری مبتلا شدم خدا را شکر دکتر عبدی را به طورمعجزه پیدا کردم الان رشتم حالم خدا را شکرخیلئ بهترم

  6. تورخدا کسی میدونه راهنمایی کنه..
    ماردم بردم دکترای متخصص یزد..گفتن ک ای ال اس داره..قرص و دارو و فیزیوتراپی گفتار درمانی و اب درمانی براسون نوشتن…
    دکتر گفت مریض داشتیم که باهمین بیماری ۳۰سال زنده مونده….
    لطفا خواهشا کسی میدونه راهنمایی کنه راههای پیشگیری این بیماری چیه چون درمان نداره ولی از روند پیشرفتش میشه پیشگیری کرد….(۰۹۹۱۷۷۷۱۰۰۳)زنگ یا پیام بدین ممنون
    هوالشافی

        1. سلام
          من ی پسر ۱۱ ساله دارم که مبتلا به این بیماری شد وباید پیوند مغز استخوان شود توی خانواده وفامیل کسی پیدا نشده برای پیوند ودر سرچ بانک ژنتیک ایران هم نبود شرایط بیماری هم لحضه لحضه بدتر میشه تو رو خدا راهنمایم کنید کهچکار کنم

          1. سلام لطفا با مرکز کیلینیک نورون
            دکتر بصیری تماس بگیرید

        2. سلام من عصب شناس هستم و جدیدا با لیزر از انحطاط نورون های مغزی به روش atpیعنی آزاد سازی بسته انرژی و اکسیژن. سلول جلوگیری میکنیم کلی بیماری روان عصبی مثل ام اس.اسکیزویید .دپرشن.پارکینسون درمان شده داریم و برای alsهم پیشنهاد میکنم شماره منشی 09302027349فقط قبل تماس پیام بدید ک‌ مشاوره میخواهید

        1. سلام مادر من گرفته الان زیر هواس کسی می‌دونه یا خبر داره چ داروی یا چکاری میشه انجام داد

          1. سلام من عصب شناس هستم و جدیدا با لیزر از انحطاط نورون های مغزی به روش atpیعنی آزاد سازی بسته انرژی و اکسیژن. سلول جلوگیری میکنیم کلی بیماری روان عصبی مثل ام اس.اسکیزویید .دپرشن.پارکینسون درمان شده داریم و برای alsهم پیشنهاد میکنم شماره منشی 09302027349فقط قبل تماس پیام بدید ک‌ مشاوره میخواهید .انشالله کمک کننده باشیم

      1. سلام دختر منم ۹ماهشه آزمایش ژنتیک ازش گرفتن گفتن نوروپاتی محیطی داره آیا ارتباطی با بیماری ال اس دارد

        1. با سلام. چه آزمایش دادن و اینکه جواب آزمایششون توسط پزشک متخصص ژنتیک بررسی شده؟
          برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
          شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
          شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

    1. سلام
      متاسفانه هنوز درمان بیماری کشف نشده
      فیزیوتراپی وهر داروی دیگر تاثیری نداره
      در نهایت بعد ۳ یا ۴سال منجر به فوت بیمار خواهد شد
      خواهرم مبتلا بود
      خیلی کارها براش انجام شد
      ولی فریده نداشت واز دست رفت

  7. سلام دوستان . مادرم ۵۰ روز است با این بیماری فوت کرد از تشخیص تا فوت مادرم ۲ سال طول کشید . نه در مانی داره نه دارویی . فقط وقتی مریضتون کارش به آی سیو کشید نه بزارین ترک گلو کنن نه لوله گذاری معده . چون وقتی نیاز به اینها داشت یعنی ۵ روز کمتر از زندگیش مونده اذیت نکنین مریضتون رو و اجازه ندین گلو شو سوراخ کنن یا شکمشو فایده نداره .

    1. سلام
      متاسفانه هنوز درمان بیماری کشف نشده
      فیزیوتراپی وهر داروی دیگر تاثیری نداره
      در نهایت بعد ۳ یا ۴سال منجر به فوت بیمار خواهد شد
      خواهرم مبتلا بود
      خیلی کارها براش انجام شد
      ولی فریده نداشت واز دست رفت

    2. سلام پدر من هم مبتلا به بیماری ای ال اس هستن
      میخواستم سوالاتی از شما بپرسم میشه جواب بدید ؟

  8. سلام مامانم رو بردیم ام آر آی چون زانوش درد میکرد دکترش ام آر آی کمر هم نوشتن تو گزارشش اومده که اسکلروز در بدن در مهره T11 دیده می شود. مامانم ۶۰ سالشهاین یعنی چی یعنی خدای نکرده همین بیماری als? دکترشراجع به این مورد چیزی نگفت

    1. با سلام. برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

    2. مادر من با همین بیماری ۵۰ روز پیش در ۷۲ سالگی فوت کرد. بیماری بسیار خطرناکی است و هیچ کاری در مقابلش نمی‌توان انجام داد از تشخیص تا مرگ مادرم ۲ سال طول نکشید . دوستانی که درگیر این بیماری هستند باید قبول کنند نه درمانی داره نه دارویی . فقط مریضررو در آی سیو نگذارین ترک گلو کنند.و نگذارین معده رو لوله گذاری کنند چون فقط مریض رو عذاب میده . وقتی به ترک یا لوله گذاری نیاز داشت بدونین ۵ روز با مرگ فاصله داره.

      1. پدر من هم ای ال اس داره ولی از زمان لوله گذاریش تا الان ۳ سال گذاشته

      2. سلام
        متاسفانه هنوز درمان بیماری کشف نشده
        فیزیوتراپی وهر داروی دیگر تاثیری نداره
        در نهایت بعد ۳ یا ۴سال منجر به فوت بیمار خواهد شد
        خواهرم مبتلا بود
        خیلی کارها براش انجام شد
        ولی فریده نداشت واز دست رفت

    3. سلام متأسفانه همون اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ک همون ALS هست.برای تشخیص دقیق تر باید ام آر آی و آزمایشات رو ببینم

  9. سلام برادر من ۴۹ سالشه دست چپ وپای چپش درگیر شده الان قرص مصرف میکنه .دکترش گفته این بیماری درمان نداره وبیماررو طی ۲الی ۳سال ازبین میبره .آیا واقعیت داره؟؟ توروبه خدابگید دروغه حرف دکتر?????

    1. با سلام. آیا آزمایش ژنتیک برای تایید تشخیص دادن؟ در صورت ارثی بودن ممکن موارد دیگری هم در خانواده بروز کنه و یا به نسل بعد انتقال پیدا کنه. بهتر هست توسط خود آقای دکتر وقت ویزیت بگیرین.
      شماره تماس کلینیک و آزمایشگاه ساواژنوم برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. سلام
        همسره من ۲۸سال سن داره.جدیدا متوجه یه پرش ملایم در قسمت بازوی سمت چپش شدم که گاهی هست و گاهی نیست.
        پدر ایشون به بیماری als مبتلا بودن بعد گذشت ۲سالو نیم فوت شدن
        همسرم ۳ برادر بزرگتر از خودش داره که سنشون ۴۳ -۳۹-۴۱ سال هست
        ممکنه همسرم توی این سن بیماری پدرشون رو بگیرن؟و چجوری باید بفهمم ایا خطری تهدیدش میکنه یا خیر ممنون میشم کمکم کنید خیلی نگرانم.

      1. سلام دکتر بهرام حقی آشتیانی تهران خیابان یخچال تو گوگل سرچ کنید میاد بالا ایشون حرف آخر رو میزنه

    2. بله متاسفانه کم کم همه اعضای بدنش ازکار میوفته هیچ راهی نداره. فقط تا میشه باعث خوشحالی و شادی بیماربشید نزارید بفهمه درگیر چیه و چقد سریع پیشرفت میکنه

  10. سلام خسته نباشين پدر من ٥٥ سالشه و دستاش يكم ضعسف شدن
    دكترا احتمال دادن ALS باشه
    ولي فقط دستاش ضعيف شدن علائمه ديگه اي نداره
    واقعا ممكنه ALS باشه؟

    1. با سلام. تنها مورد با این علایم در خانواده فقط پدر شماست؟ پدرتون چند سال دارن و از کی این علایم را دارن؟ چه آزمایشاتی دادن؟ و سوالات مهم دیگری که باید در طی مشاوره و ویزیت بررسی بشن.
      شماره تماس کلینیک و آزمایشگاه ساواژنوم برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱

  11. سلام وقتتون بخیر عمه همسرم مجرد هستن و 7ساله مبتلا به alsو پسر یکی دیگه از عمه هاش هم ازسن 35سالگی مبتلاشده و الان پدرهمسرم درسن 56سالگی مبتلاشده… من جطورمیتونم مطمئن بشم که این ژن درهمسرمن و فرزندم وجود نداره

    1. با سلام، حتما برای مشاوره ژنتیک به ما مراجعه کنید. ALS بیماری با زمینه ژنتیکی قوی است و با آزمایش ژنتیکی از نمونه خون همسر و فرزندتون، می تونیم ناقل بودن افراد خانواده را متوجه شد.
      شماره تماس کلینیک و آزمایشگاه ساواژنوم برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. سلام مادر من ۶۲سالشه تکلمشو از دست داد و نمیتونه غذا سفت بخوره
        دکترا اوایل احتمال میاسنی گراویس دادن و بعد احتمال als
        آمپول های آلساوا مصرف کرد همین ماه خیلی ضعیف تر شده و بی حس

        الان نمیدونیم چیکار کنیم

        1. با سلام. در ابتدا باید تشخیص دقیق با تست های ژنتیکی برای مادر شما داده شود تا بتوان درمان درست را در پیش گرفت. برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
          شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
          شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  12. سلام وقتتون بخیر
    عمه ی همسرم وپسر یکی دیگه از عمه هاش و همچنین به تازگی پدرش مبتلابه alsشدند من جطورمیتونم مطمئن بشم که این ژن درهمسرمن و فرزندم وجود نداره؟

  13. سلام وقت شما بخیر. ازپرسنل کادر درمان هستم.مادر ۸۳ ساله ای دارم با سابقه بیماری آرتریت روماتویید وتحت درمان از حدود ۱۵ سال قبل.اخیرا دچار آسیب مهره های کمری و شکستگی مهره کمری L4وL5 هستند و توانایی راه رفتن از حدود ۴سال را ندارند.حرکات اندامهای فوقانی و تحتانی و غذا خوردن
    و صحبت کردن مشکلی ندارند.دردی ندارند.سابقه هیچ بیماری را ندارند و فقط داروهای آرتریت روماتویید استفاده میکنند.گهگاهی دچار سوزش و گزگز پاها میشوند.ورم ندارند.سه جلسه پلاسمافرز شدند.وضعیتشان خوشبختانه روز به روز رو به بهبودی است.فقط از ایزیلایف ناراحتند.و دوست دارند خودشان راه بروند.آیا به نظر شما از عمل کردن مهره های کمری که دچار شکستگی و موجب فشار به نخاع شده سودی میبرد؟ممنون و متشکرم.

  14. سلام خسته نباشید
    من ۱۷ سالمه دو سه روزه ک احساس پرش در قسمت پایین پای راستم دارم علاوه بر اینا همیشه احساس خستگی دارم و تقریبا دو هفته اس ک شبا نمیتونم بخوابم،ممکنه ک بیماری als داشته باشم ؟

      1. بیماری پدر منم از دستش شرو شد جدیش نگرفتیم دکتر هم تشخیص نداد ک چیه الان پدرم همه اندام‌های حرکتیشو از دست داده گلوشون سوراخ کردن بادستگاه نفس میکشه الانم تو آیسیو بیهوش افتاده خیلی زجر آوره این بیماری اینقد ک نمیشه توصیفش کرد

  15. سلام پدرم ۶۰ سال دارد حدود ۱۲ سال است به بیماری ALSدچار شده اند اکنون با عرض پوزش قسمت بیضه ها و کشاله ران سمت راست و چشم درد شدید و احساس سوزش دارد لطفا راهنمایی فرمائید

    1. با سلام. ما کلینیمک ژنتیک هستیم و برای تشخیص ارثی بودن بیماری می تونیم به شما کمک کنیم، برای علایم به پزشک خودشون مراجعه کنید.

    2. فکر نکنم. دوست من که این بیماری داشت از پاهاش شروع شد. اوایل مثلا در بالا رفتن از پله خسته می‌شد، بعدها بیماری به تنفس و قدرت بلع آسیب زد. در ضمن سنش ۳۷ سال بود.

  16. باسلام
    خانمم ۳سال هست بیماریals دارند و یک سال هست که آمپول الساوا وقرص ریلوزون استفاده می کنند بااین همه عضلات دست وباهاش مخصوصآ سمت چپش قدرت توانايي خودراازدست می دهد ضمنا کاهش وزن هم ندارند احتمالش هست که بعدازمدتی فلج شود یابرای جلوگیری ازفلج شدن چکار باید کنیم

    1. با سلام. در رابطه با درمان ما نمی تونیم کمک شما کنیم چون ما ازمایشگاه و کلینیک ژنتیک هستیم. اما همسر شما برای بارداری باید پیش از اقدام آزمایش ژنتیک بدن تا جهش ایجاد کننده بیماری در ایشون شناسایی بشه و یعد از اون بتونیم با روش هایی مثل PGD و PND مانع از به ارث رسیدن جهش به فرزند بشیم.
      خدمات مشاوره توسط پزشک و انجام آزمایشات همگی در مجموعه ساواژنوم به شما ارائه خواهد شد.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. سلام دختر منم ۹ماهشه آزمایش ژنتیک ازش گرفتن گفتن نوروپاتی محیطی داره آیا ارتباطی با بیماری ال اس دارد

  17. سلام مادرم۶۵ساله وحدود۱۰سال دیابت نوع۲داردتشخیص بادوموارعصب ودو دکترمتفاوت یکی تشخیص نورپاتی دیابتی ودیگریalsچطوری بدانیم که قطعی کدام بیماری هست

    1. با سلام. تنها راه تایید تشخیص تست ژنتیکی هست. در اولین قدم باید مشاوره ژنتیکی دریافت کنید.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  18. سلام خسته نباشید خانمم بعداز احساس کمی بی حسی در سه تا از انگشتان دست راست به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کرد که بعد از یک سری کامل آزمایش خون و عکس و سونوگرافی ، پزشک تشخیص als دادند . ایشان در کشاله ران و گاهی پای چپ احساس درد مخصوصا در شبها را دارند و چندین ساله که از درد گردن وبیرون زده گی مهره ۳ و ۴ گردن و درد ستون فقرات رنج می‌برد. سوال اینکه آیا امکان داره که علت بیماری als نبوده‌ و مشکلات بوجود آمده از فشار مهره‌های گردن باشد؟ تابحال در هیچ یک از بستگان درجه اول و دیگران وابستگان سابقه این بیماری را نداشته اند . لطفا در صورت امکان راهنمایی بفرمایید. ما ساکن اصفهان هستیم . و فعلا امکان مراجعه حضوری را نداریم . سپاس از همراهی شما آدرس ایمیل
    Mfe.co1357@yahoo.com

    1. با سلام. برای تشخیص قطعی بیماری در همسرتان باید تست ژنتیکی بیماری ALS را انجام دهید. اما پیش از آن باید توسط متخصص ژنتیک ویزیت بشید و در طی جلسه مشاوره برای شما توضیح داده خواهد شد که این بیماری الگوهای توارث متعددی دارد و در بسیاری از موارد وجود سابقه بیماری الزام ابتلای فرد نیست. به علاوه گزینه های موجود برای داشتن فرزند سالم و جلوگیری از انتقال ژن معیوب به فرزندتان هم برای شما توضیح داده خواهد شد.
      برای ویزیت و حتی برای انجام ازمایش نیاز به حضور شما در تهران نیست. برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  19. با سلام من برادرم مبتلا به sma بودن که ۲ سالگی فوت کردن .من سالم هستم و همسرم غریبه وهیچ مشکلی تو اقوام ندارن برای بارداری لازمه آزمایش ژنتیک بوم یا خیر

    1. با سلام. شما ممکن است حامل اختلال ژنتیکی منجر شونده به بیماری SMA باشید اما بیماری را نشان ندهید که علت آن نحوه توارث بیماری است. بر همین اساس باید حتما مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج بگیرین و در صورت صلاحدید پزشک آزمایشات لازم را انجام دهید.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. باسلام ..لطفا خواهشا اگه میدونید راهنمایی کنید:
        طبق نظر پزشک مادرم بیماریALSداره…دکتر گفت پیشگیری باید بشه(گفت مریضی داشتم ک پیشگیری کرده و ۳۰ سال باهمین بیماری زنده مونده)دکتر براش اب درمانی گفتار درمانی و فیزیوتراپی نوشته قرص و دارو هم نوشتن

        لطفا کسی اگه میدونه راه های پیشگیریشو بگه ….
        این شمارمه ۰۹۹۱۷۷۷۱۰۰۳ روبیکا تلگرام
        لطفا خواهشا اگه میدونید زنگ یا پیام بدین من خودم تماس میگیرم…

  20. سلام و عرض ادب مدت ٦ سال ميشود عضلات هردو دستم را از دست داده ام اما كار ميكنم ايا من als دارم؟

    1. با سلام. بیماری های عضلانی انواع مختلفی دارند که در موارد مخصوصا هر دو دست درگیر باشد زمینه ژنتیکی قوی دارند. باید در اسرع وقت مشاوره ژنتیک تخصصی شوید.

  21. سلام
    دختر عمه همسرم در سالهاى گذشته بر اثر بيمارى als فوت شدن و حدود ٤سال درگير بودن،الان حدود ٣سال هست كه پدر همسرم ضعف عضلانى پيدا كردن و از ناحيه دست وپاى چپشون درگير هستن و داروى الساوا رو استفاده كردن و بهشون گفتن بيماريتون ناشناخته اس و روز به روز داره نمايان تر ميشه بيمارى
    واينكه اين دو نفر از اقوام و ژنتيك به ارث بردن؟
    من استرس اين رو دارم كه بچه هاشون هم مستعد اين بيمارى باشن و يا نوه هاشون و نميدونم چجورى ميشه پيشگيرى كرد

  22. سلام با تشکر از شما، من 50سالمه و مدت یکساله که بیماری als دارم واز پاهام شروع شده میخواستم بپرسم ممکنه این بیماری فقط در سطح پایین تنه بمونه و به بالا تنه سرایت نکنه. در ضمن تحت نظر دکتر نفیسی هستم

  23. با سلام.من برادرم و خالم دچار بیماریsmaهستن و من خاستگارم غریبه و هیچگونه بیماری ندارن.نیاز هست ازمایش ژنتیک انجام دهیم؟

      1. سلام و سپاس
        جوانی برای دخترم به خواستگاری آمده
        دایی خودش در سن ۴۰ و دایی مادرش در سن ۷۰ سالگی به بیماری als مبتلا شده اند
        ۱- آیا ایشان هم در معرض خطر هستند؟
        ۲- با آزمایش دادن می توان به اطمینان رسید؟
        ۳- چه آزمایشی؟
        ۴- کجا و چگونه باید آزمایش داد؟
        از پاسخ سریع شما ممنون و متشکر می شوم

        1. با سلام. بله احتمال به ارث بردن بیماری برای ایشان وجود دارد. با آزمایش ژنتیک می توان متوجه این موضوع شد. برای اولین قدم باید یک جلسه مشاوره ژنتیک بگیرند و پزشک متخصص آزمایش مربوطه را تجویز کنند. سپس با یک خون گیری ساده آزمایش را می توان شروع کرد. در کلینیک ساواژنوم این آزمایش انجام می شود و در صورت نیاز به اطلاعات بیشتر می توانید با ما در تماس باشید.
          شماره های پاسخ گویی به شما: 88662820-021 و 88662821-021

        2. سلام خسته نباشید
          من ۱۷ سالمه دو سه روزه ک احساس پرش در قسمت پایین پای راستم دارم علاوه بر اینا همیشه احساس خستگی دارم و تقریبا دو هفته اس ک شبا نمیتونم بخوابم،ممکنه ک بیماری als داشته باشم ؟

          1. با سلام. ابتدا به پزشک متخصص اعصاب مراجعه کنید در صورت شک به بیماری های ژنتیکی برای ویزیت و انجام تست می تونین به ما مراجعه کنید. برای دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
            تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
            تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

ساوا مگ

مجله تخصصی ژنتیک

94 پاسخ

  1. سلام من عموم دچار این بیماری شد و فوت شدن امکان داره منم مبتلا به این بیماری بشم؟

    1. با سلام. آیا جهش ایجاد کننده بیماری ALS در عموی شما پیدا شد؟ برای مشاوره ژنتیک اقدام کنید یا خودتون آزمایش ژنتیک بدید تا معلوم بشه حامل جهش هستید یا نه یا در صورت امکان از آزمایش عموی شما استفاده خواهیم کرد.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  2. سلام وقت بخیر عمه ی منم هم دچاره این بیماری شده و الان براش تراک گذاشتن عرق ستستی میکنه کمکی میتونید بهم بکنید

    1. سلام لطفاً 09302027349تماس بگیرید .پروتکل درمانی جدید با لیزر مغز انجام شود

    1. با سلام. برای حدود 10 درصد از افراد مبتلا به ALS، یک ژن معیوب از یکی از اعضای خانواده منتقل شده است. بیماری ALS ارثی است و در اکثر افراد مبتلا به ALS ارثی، فرزندانشان 50 درصد شانس به ارث بردن این ژن را دارند.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

    2. مادر من هم als داشتن حدودد ۴سال پیش دست را ستشون از کار افتاد وبعد را ه رفتن براشون سخت شد ضعف شدید وازشهریور گذشته دیگه نتونستم راه برن واز حدود دوماه پیش هم تنفسشون درگیر شد رفتن بیمارستان به ونتیلاتور وصل شدن وبعد ۳۸روز تو ای سی یو گفتن اجازه تراک بدین وتراکشون کردن وهفته پیش از دنیا رفتن بیماری وحشتناکیه قرص ریلوزول .سرم الساوا دونوبت پارسال تزریق شد .کاردرمانی مداوم وما ذره ذره اب شدن مادر را می‌دیدیم وهیچ کاری از دستمون بر نیومد ولی در هیچ مورد کوتاهی نکردیم هر چی دکتر گفت انجام دادیم ولی متاسفانه هفته گذشته به رحمت خدا رفتند .بیماری لعنتی که همه اندامها وماهیچه ها را در گیر می‌کنه ودر آخر هم دیگه صدا نداشتن .

  3. سلام وقتتون بخیر من ۳۶ سالمه و حدودا چند ماهی هست که احساس استخون درد و دست درد پا درد و ماهیچه ی پایه راستم و کف پای چپم خیلی داغ میشه مثل اینکه رو شعله گذاشتنش آیا میشه گفت بیماری als دارم ؟
    دختر عموم هم این بیماری رو داره

    1. با سلام. شما باید در اسرع وقت توسط متخصص مغز و اعصاب و متخصص ژنتیک ویزیت بشید و بررسی های بالینی و آزمایشات مرتبط را انجام دهید.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  4. دوستان در تلگرام گروهی راه انداختیم
    درمورد بیماری alsکسی خواست تلگرام پ بده۰۹۱۵۸۶۵۲۲۰۴
    همه افراد تجربه هاشونو میگن بلکه بدرد کسی بخوره….هوالشافی

    1. سلام وقت بخیر. متاسفانه برادرم درگیر این بیماری شده. لطفا در گروه تلگرامی من را عضو کنید.۰۹۱۲۷۴۸۱۵۱۸

    2. سلام من یک پروتکل درمانی جدید با لیزر تراپی مغز با روش فتو بیومدولاسیون دارم خاستید من هم اضافه کنید 09302027349
      حتماً قبلش پیام بدهید که مشاوره لیزرمغز میخواهید

  5. سلام..من زیاد تحقیق کردم…مادرمنم مبتلاس…میگن با تزریق سلول های بنیادی بیماری خوب میشه..فیزیوتراپی و گفتار درمانیم خوبه…بعصی ها گفتن ببرین پیش متخصص طب سنتی جواب گرفتن….ابدرمانی معدنی هم میگن برای عضلات خوبه…ورزش هم خوبه…تغذیه هم عالیه‌..
    دکتر عبدی رشت هم میگن عالیه در زمینه بیماری ال اس…سرچ بزنید میاد…
    سلول درمانی هم چندجا پرسیدم میگن خوبه….

    میگن پیشگیری کنیم بیماری خاموش میشه..دکتر گفت بعصی بیماران تا ۳۰سال بعدش زندگی کردن

    این بود چکیده تحقیقات من امیدوارم بدردتون بخوره

    خواشمندم هرکی تجربه ای داره بگه

    1. تمام کارهایی ک گفتی واسه مادرم انجام دادم بی فایده بود بیماری روند خودش رو طی میکنه و هیچی نمیتونه جلوش رو بگیره. هرچی داروهای شیمیایی بیشتری بیماراستفاده کنه سرعت بیماری بالاتر میره.

      1. دوستان یه محقق ژاپنی سال ۸۸گفته که زعفران در درمان این بیماری موثر ولی از اون موقع تا الان دیگه چیزی گفته نشده ،بازم به نظرم دکتر طب سنتی هماهنگ کنید زیر نظر اون زعفرون رو مصرف کنید ،

        1. سلام شماره تماس و آدرس جدیدی از دکتر عبدی دارید به من بدی گوگل اون آدرس اشتباه بود من رفتم سر زدم

    2. سلام منم چهل وسه سالم سه سال به این بیماری مبتلا شدم خدا را شکر دکتر عبدی را به طورمعجزه پیدا کردم الان رشتم حالم خدا را شکرخیلئ بهترم

    3. سلام منم چهل وسه سالم سه سال به این بیماری مبتلا شدم خدا را شکر دکتر عبدی را به طورمعجزه پیدا کردم الان رشتم حالم خدا را شکرخیلئ بهترم

  6. تورخدا کسی میدونه راهنمایی کنه..
    ماردم بردم دکترای متخصص یزد..گفتن ک ای ال اس داره..قرص و دارو و فیزیوتراپی گفتار درمانی و اب درمانی براسون نوشتن…
    دکتر گفت مریض داشتیم که باهمین بیماری ۳۰سال زنده مونده….
    لطفا خواهشا کسی میدونه راهنمایی کنه راههای پیشگیری این بیماری چیه چون درمان نداره ولی از روند پیشرفتش میشه پیشگیری کرد….(۰۹۹۱۷۷۷۱۰۰۳)زنگ یا پیام بدین ممنون
    هوالشافی

        1. سلام
          من ی پسر ۱۱ ساله دارم که مبتلا به این بیماری شد وباید پیوند مغز استخوان شود توی خانواده وفامیل کسی پیدا نشده برای پیوند ودر سرچ بانک ژنتیک ایران هم نبود شرایط بیماری هم لحضه لحضه بدتر میشه تو رو خدا راهنمایم کنید کهچکار کنم

          1. سلام لطفا با مرکز کیلینیک نورون
            دکتر بصیری تماس بگیرید

        2. سلام من عصب شناس هستم و جدیدا با لیزر از انحطاط نورون های مغزی به روش atpیعنی آزاد سازی بسته انرژی و اکسیژن. سلول جلوگیری میکنیم کلی بیماری روان عصبی مثل ام اس.اسکیزویید .دپرشن.پارکینسون درمان شده داریم و برای alsهم پیشنهاد میکنم شماره منشی 09302027349فقط قبل تماس پیام بدید ک‌ مشاوره میخواهید

        1. سلام مادر من گرفته الان زیر هواس کسی می‌دونه یا خبر داره چ داروی یا چکاری میشه انجام داد

          1. سلام من عصب شناس هستم و جدیدا با لیزر از انحطاط نورون های مغزی به روش atpیعنی آزاد سازی بسته انرژی و اکسیژن. سلول جلوگیری میکنیم کلی بیماری روان عصبی مثل ام اس.اسکیزویید .دپرشن.پارکینسون درمان شده داریم و برای alsهم پیشنهاد میکنم شماره منشی 09302027349فقط قبل تماس پیام بدید ک‌ مشاوره میخواهید .انشالله کمک کننده باشیم

      1. سلام دختر منم ۹ماهشه آزمایش ژنتیک ازش گرفتن گفتن نوروپاتی محیطی داره آیا ارتباطی با بیماری ال اس دارد

        1. با سلام. چه آزمایش دادن و اینکه جواب آزمایششون توسط پزشک متخصص ژنتیک بررسی شده؟
          برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
          شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
          شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

    1. سلام
      متاسفانه هنوز درمان بیماری کشف نشده
      فیزیوتراپی وهر داروی دیگر تاثیری نداره
      در نهایت بعد ۳ یا ۴سال منجر به فوت بیمار خواهد شد
      خواهرم مبتلا بود
      خیلی کارها براش انجام شد
      ولی فریده نداشت واز دست رفت

  7. سلام دوستان . مادرم ۵۰ روز است با این بیماری فوت کرد از تشخیص تا فوت مادرم ۲ سال طول کشید . نه در مانی داره نه دارویی . فقط وقتی مریضتون کارش به آی سیو کشید نه بزارین ترک گلو کنن نه لوله گذاری معده . چون وقتی نیاز به اینها داشت یعنی ۵ روز کمتر از زندگیش مونده اذیت نکنین مریضتون رو و اجازه ندین گلو شو سوراخ کنن یا شکمشو فایده نداره .

    1. سلام
      متاسفانه هنوز درمان بیماری کشف نشده
      فیزیوتراپی وهر داروی دیگر تاثیری نداره
      در نهایت بعد ۳ یا ۴سال منجر به فوت بیمار خواهد شد
      خواهرم مبتلا بود
      خیلی کارها براش انجام شد
      ولی فریده نداشت واز دست رفت

    2. سلام پدر من هم مبتلا به بیماری ای ال اس هستن
      میخواستم سوالاتی از شما بپرسم میشه جواب بدید ؟

  8. سلام مامانم رو بردیم ام آر آی چون زانوش درد میکرد دکترش ام آر آی کمر هم نوشتن تو گزارشش اومده که اسکلروز در بدن در مهره T11 دیده می شود. مامانم ۶۰ سالشهاین یعنی چی یعنی خدای نکرده همین بیماری als? دکترشراجع به این مورد چیزی نگفت

    1. با سلام. برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

    2. مادر من با همین بیماری ۵۰ روز پیش در ۷۲ سالگی فوت کرد. بیماری بسیار خطرناکی است و هیچ کاری در مقابلش نمی‌توان انجام داد از تشخیص تا مرگ مادرم ۲ سال طول نکشید . دوستانی که درگیر این بیماری هستند باید قبول کنند نه درمانی داره نه دارویی . فقط مریضررو در آی سیو نگذارین ترک گلو کنند.و نگذارین معده رو لوله گذاری کنند چون فقط مریض رو عذاب میده . وقتی به ترک یا لوله گذاری نیاز داشت بدونین ۵ روز با مرگ فاصله داره.

      1. پدر من هم ای ال اس داره ولی از زمان لوله گذاریش تا الان ۳ سال گذاشته

      2. سلام
        متاسفانه هنوز درمان بیماری کشف نشده
        فیزیوتراپی وهر داروی دیگر تاثیری نداره
        در نهایت بعد ۳ یا ۴سال منجر به فوت بیمار خواهد شد
        خواهرم مبتلا بود
        خیلی کارها براش انجام شد
        ولی فریده نداشت واز دست رفت

    3. سلام متأسفانه همون اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ک همون ALS هست.برای تشخیص دقیق تر باید ام آر آی و آزمایشات رو ببینم

  9. سلام برادر من ۴۹ سالشه دست چپ وپای چپش درگیر شده الان قرص مصرف میکنه .دکترش گفته این بیماری درمان نداره وبیماررو طی ۲الی ۳سال ازبین میبره .آیا واقعیت داره؟؟ توروبه خدابگید دروغه حرف دکتر?????

    1. با سلام. آیا آزمایش ژنتیک برای تایید تشخیص دادن؟ در صورت ارثی بودن ممکن موارد دیگری هم در خانواده بروز کنه و یا به نسل بعد انتقال پیدا کنه. بهتر هست توسط خود آقای دکتر وقت ویزیت بگیرین.
      شماره تماس کلینیک و آزمایشگاه ساواژنوم برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. سلام
        همسره من ۲۸سال سن داره.جدیدا متوجه یه پرش ملایم در قسمت بازوی سمت چپش شدم که گاهی هست و گاهی نیست.
        پدر ایشون به بیماری als مبتلا بودن بعد گذشت ۲سالو نیم فوت شدن
        همسرم ۳ برادر بزرگتر از خودش داره که سنشون ۴۳ -۳۹-۴۱ سال هست
        ممکنه همسرم توی این سن بیماری پدرشون رو بگیرن؟و چجوری باید بفهمم ایا خطری تهدیدش میکنه یا خیر ممنون میشم کمکم کنید خیلی نگرانم.

      1. سلام دکتر بهرام حقی آشتیانی تهران خیابان یخچال تو گوگل سرچ کنید میاد بالا ایشون حرف آخر رو میزنه

    2. بله متاسفانه کم کم همه اعضای بدنش ازکار میوفته هیچ راهی نداره. فقط تا میشه باعث خوشحالی و شادی بیماربشید نزارید بفهمه درگیر چیه و چقد سریع پیشرفت میکنه

  10. سلام خسته نباشين پدر من ٥٥ سالشه و دستاش يكم ضعسف شدن
    دكترا احتمال دادن ALS باشه
    ولي فقط دستاش ضعيف شدن علائمه ديگه اي نداره
    واقعا ممكنه ALS باشه؟

    1. با سلام. تنها مورد با این علایم در خانواده فقط پدر شماست؟ پدرتون چند سال دارن و از کی این علایم را دارن؟ چه آزمایشاتی دادن؟ و سوالات مهم دیگری که باید در طی مشاوره و ویزیت بررسی بشن.
      شماره تماس کلینیک و آزمایشگاه ساواژنوم برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱

  11. سلام وقتتون بخیر عمه همسرم مجرد هستن و 7ساله مبتلا به alsو پسر یکی دیگه از عمه هاش هم ازسن 35سالگی مبتلاشده و الان پدرهمسرم درسن 56سالگی مبتلاشده… من جطورمیتونم مطمئن بشم که این ژن درهمسرمن و فرزندم وجود نداره

    1. با سلام، حتما برای مشاوره ژنتیک به ما مراجعه کنید. ALS بیماری با زمینه ژنتیکی قوی است و با آزمایش ژنتیکی از نمونه خون همسر و فرزندتون، می تونیم ناقل بودن افراد خانواده را متوجه شد.
      شماره تماس کلینیک و آزمایشگاه ساواژنوم برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک:
      شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
      شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. سلام مادر من ۶۲سالشه تکلمشو از دست داد و نمیتونه غذا سفت بخوره
        دکترا اوایل احتمال میاسنی گراویس دادن و بعد احتمال als
        آمپول های آلساوا مصرف کرد همین ماه خیلی ضعیف تر شده و بی حس

        الان نمیدونیم چیکار کنیم

        1. با سلام. در ابتدا باید تشخیص دقیق با تست های ژنتیکی برای مادر شما داده شود تا بتوان درمان درست را در پیش گرفت. برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت/مشاوره ژنتیک حضوری و تلفنی:
          شماره تماس کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۱-۰۲۱
          شماره واتساپ و تلگرام: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  12. سلام وقتتون بخیر
    عمه ی همسرم وپسر یکی دیگه از عمه هاش و همچنین به تازگی پدرش مبتلابه alsشدند من جطورمیتونم مطمئن بشم که این ژن درهمسرمن و فرزندم وجود نداره؟

  13. سلام وقت شما بخیر. ازپرسنل کادر درمان هستم.مادر ۸۳ ساله ای دارم با سابقه بیماری آرتریت روماتویید وتحت درمان از حدود ۱۵ سال قبل.اخیرا دچار آسیب مهره های کمری و شکستگی مهره کمری L4وL5 هستند و توانایی راه رفتن از حدود ۴سال را ندارند.حرکات اندامهای فوقانی و تحتانی و غذا خوردن
    و صحبت کردن مشکلی ندارند.دردی ندارند.سابقه هیچ بیماری را ندارند و فقط داروهای آرتریت روماتویید استفاده میکنند.گهگاهی دچار سوزش و گزگز پاها میشوند.ورم ندارند.سه جلسه پلاسمافرز شدند.وضعیتشان خوشبختانه روز به روز رو به بهبودی است.فقط از ایزیلایف ناراحتند.و دوست دارند خودشان راه بروند.آیا به نظر شما از عمل کردن مهره های کمری که دچار شکستگی و موجب فشار به نخاع شده سودی میبرد؟ممنون و متشکرم.

  14. سلام خسته نباشید
    من ۱۷ سالمه دو سه روزه ک احساس پرش در قسمت پایین پای راستم دارم علاوه بر اینا همیشه احساس خستگی دارم و تقریبا دو هفته اس ک شبا نمیتونم بخوابم،ممکنه ک بیماری als داشته باشم ؟

      1. بیماری پدر منم از دستش شرو شد جدیش نگرفتیم دکتر هم تشخیص نداد ک چیه الان پدرم همه اندام‌های حرکتیشو از دست داده گلوشون سوراخ کردن بادستگاه نفس میکشه الانم تو آیسیو بیهوش افتاده خیلی زجر آوره این بیماری اینقد ک نمیشه توصیفش کرد

  15. سلام پدرم ۶۰ سال دارد حدود ۱۲ سال است به بیماری ALSدچار شده اند اکنون با عرض پوزش قسمت بیضه ها و کشاله ران سمت راست و چشم درد شدید و احساس سوزش دارد لطفا راهنمایی فرمائید

    1. با سلام. ما کلینیمک ژنتیک هستیم و برای تشخیص ارثی بودن بیماری می تونیم به شما کمک کنیم، برای علایم به پزشک خودشون مراجعه کنید.

    2. فکر نکنم. دوست من که این بیماری داشت از پاهاش شروع شد. اوایل مثلا در بالا رفتن از پله خسته می‌شد، بعدها بیماری به تنفس و قدرت بلع آسیب زد. در ضمن سنش ۳۷ سال بود.

  16. باسلام
    خانمم ۳سال هست بیماریals دارند و یک سال هست که آمپول الساوا وقرص ریلوزون استفاده می کنند بااین همه عضلات دست وباهاش مخصوصآ سمت چپش قدرت توانايي خودراازدست می دهد ضمنا کاهش وزن هم ندارند احتمالش هست که بعدازمدتی فلج شود یابرای جلوگیری ازفلج شدن چکار باید کنیم

    1. با سلام. در رابطه با درمان ما نمی تونیم کمک شما کنیم چون ما ازمایشگاه و کلینیک ژنتیک هستیم. اما همسر شما برای بارداری باید پیش از اقدام آزمایش ژنتیک بدن تا جهش ایجاد کننده بیماری در ایشون شناسایی بشه و یعد از اون بتونیم با روش هایی مثل PGD و PND مانع از به ارث رسیدن جهش به فرزند بشیم.
      خدمات مشاوره توسط پزشک و انجام آزمایشات همگی در مجموعه ساواژنوم به شما ارائه خواهد شد.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. سلام دختر منم ۹ماهشه آزمایش ژنتیک ازش گرفتن گفتن نوروپاتی محیطی داره آیا ارتباطی با بیماری ال اس دارد

  17. سلام مادرم۶۵ساله وحدود۱۰سال دیابت نوع۲داردتشخیص بادوموارعصب ودو دکترمتفاوت یکی تشخیص نورپاتی دیابتی ودیگریalsچطوری بدانیم که قطعی کدام بیماری هست

    1. با سلام. تنها راه تایید تشخیص تست ژنتیکی هست. در اولین قدم باید مشاوره ژنتیکی دریافت کنید.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  18. سلام خسته نباشید خانمم بعداز احساس کمی بی حسی در سه تا از انگشتان دست راست به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کرد که بعد از یک سری کامل آزمایش خون و عکس و سونوگرافی ، پزشک تشخیص als دادند . ایشان در کشاله ران و گاهی پای چپ احساس درد مخصوصا در شبها را دارند و چندین ساله که از درد گردن وبیرون زده گی مهره ۳ و ۴ گردن و درد ستون فقرات رنج می‌برد. سوال اینکه آیا امکان داره که علت بیماری als نبوده‌ و مشکلات بوجود آمده از فشار مهره‌های گردن باشد؟ تابحال در هیچ یک از بستگان درجه اول و دیگران وابستگان سابقه این بیماری را نداشته اند . لطفا در صورت امکان راهنمایی بفرمایید. ما ساکن اصفهان هستیم . و فعلا امکان مراجعه حضوری را نداریم . سپاس از همراهی شما آدرس ایمیل
    Mfe.co1357@yahoo.com

    1. با سلام. برای تشخیص قطعی بیماری در همسرتان باید تست ژنتیکی بیماری ALS را انجام دهید. اما پیش از آن باید توسط متخصص ژنتیک ویزیت بشید و در طی جلسه مشاوره برای شما توضیح داده خواهد شد که این بیماری الگوهای توارث متعددی دارد و در بسیاری از موارد وجود سابقه بیماری الزام ابتلای فرد نیست. به علاوه گزینه های موجود برای داشتن فرزند سالم و جلوگیری از انتقال ژن معیوب به فرزندتان هم برای شما توضیح داده خواهد شد.
      برای ویزیت و حتی برای انجام ازمایش نیاز به حضور شما در تهران نیست. برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

  19. با سلام من برادرم مبتلا به sma بودن که ۲ سالگی فوت کردن .من سالم هستم و همسرم غریبه وهیچ مشکلی تو اقوام ندارن برای بارداری لازمه آزمایش ژنتیک بوم یا خیر

    1. با سلام. شما ممکن است حامل اختلال ژنتیکی منجر شونده به بیماری SMA باشید اما بیماری را نشان ندهید که علت آن نحوه توارث بیماری است. بر همین اساس باید حتما مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج بگیرین و در صورت صلاحدید پزشک آزمایشات لازم را انجام دهید.
      برای اطلاعات بیشتر و دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
      تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
      تلفن واتساپ: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

      1. باسلام ..لطفا خواهشا اگه میدونید راهنمایی کنید:
        طبق نظر پزشک مادرم بیماریALSداره…دکتر گفت پیشگیری باید بشه(گفت مریضی داشتم ک پیشگیری کرده و ۳۰ سال باهمین بیماری زنده مونده)دکتر براش اب درمانی گفتار درمانی و فیزیوتراپی نوشته قرص و دارو هم نوشتن

        لطفا کسی اگه میدونه راه های پیشگیریشو بگه ….
        این شمارمه ۰۹۹۱۷۷۷۱۰۰۳ روبیکا تلگرام
        لطفا خواهشا اگه میدونید زنگ یا پیام بدین من خودم تماس میگیرم…

  20. سلام و عرض ادب مدت ٦ سال ميشود عضلات هردو دستم را از دست داده ام اما كار ميكنم ايا من als دارم؟

    1. با سلام. بیماری های عضلانی انواع مختلفی دارند که در موارد مخصوصا هر دو دست درگیر باشد زمینه ژنتیکی قوی دارند. باید در اسرع وقت مشاوره ژنتیک تخصصی شوید.

  21. سلام
    دختر عمه همسرم در سالهاى گذشته بر اثر بيمارى als فوت شدن و حدود ٤سال درگير بودن،الان حدود ٣سال هست كه پدر همسرم ضعف عضلانى پيدا كردن و از ناحيه دست وپاى چپشون درگير هستن و داروى الساوا رو استفاده كردن و بهشون گفتن بيماريتون ناشناخته اس و روز به روز داره نمايان تر ميشه بيمارى
    واينكه اين دو نفر از اقوام و ژنتيك به ارث بردن؟
    من استرس اين رو دارم كه بچه هاشون هم مستعد اين بيمارى باشن و يا نوه هاشون و نميدونم چجورى ميشه پيشگيرى كرد

  22. سلام با تشکر از شما، من 50سالمه و مدت یکساله که بیماری als دارم واز پاهام شروع شده میخواستم بپرسم ممکنه این بیماری فقط در سطح پایین تنه بمونه و به بالا تنه سرایت نکنه. در ضمن تحت نظر دکتر نفیسی هستم

  23. با سلام.من برادرم و خالم دچار بیماریsmaهستن و من خاستگارم غریبه و هیچگونه بیماری ندارن.نیاز هست ازمایش ژنتیک انجام دهیم؟

      1. سلام و سپاس
        جوانی برای دخترم به خواستگاری آمده
        دایی خودش در سن ۴۰ و دایی مادرش در سن ۷۰ سالگی به بیماری als مبتلا شده اند
        ۱- آیا ایشان هم در معرض خطر هستند؟
        ۲- با آزمایش دادن می توان به اطمینان رسید؟
        ۳- چه آزمایشی؟
        ۴- کجا و چگونه باید آزمایش داد؟
        از پاسخ سریع شما ممنون و متشکر می شوم

        1. با سلام. بله احتمال به ارث بردن بیماری برای ایشان وجود دارد. با آزمایش ژنتیک می توان متوجه این موضوع شد. برای اولین قدم باید یک جلسه مشاوره ژنتیک بگیرند و پزشک متخصص آزمایش مربوطه را تجویز کنند. سپس با یک خون گیری ساده آزمایش را می توان شروع کرد. در کلینیک ساواژنوم این آزمایش انجام می شود و در صورت نیاز به اطلاعات بیشتر می توانید با ما در تماس باشید.
          شماره های پاسخ گویی به شما: 88662820-021 و 88662821-021

        2. سلام خسته نباشید
          من ۱۷ سالمه دو سه روزه ک احساس پرش در قسمت پایین پای راستم دارم علاوه بر اینا همیشه احساس خستگی دارم و تقریبا دو هفته اس ک شبا نمیتونم بخوابم،ممکنه ک بیماری als داشته باشم ؟

          1. با سلام. ابتدا به پزشک متخصص اعصاب مراجعه کنید در صورت شک به بیماری های ژنتیکی برای ویزیت و انجام تست می تونین به ما مراجعه کنید. برای دریافت وقت ویزیت آنلاین، تلفنی یا حضوری با ما در تماس باشین.
            تلفن های کلینیک: ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱ و ۸۸۶۶۲۸۲۰-۰۲۱
            تلفن واتساپ و بوتیم: ۰۹۱۹۵۱۱۷۲۶۴

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

اشتراگ گذاری این خبر:

آخرین مقالات:

آیا ADHD ارثی یا ژنتیکی است؟ ارتباط ژنتیک و ADHD
مطالعه بیشتر
چگونه دوقلو داشته باشیم: علم ژنتیک و هورمون‌ها پشت دوقلوزایی
مطالعه بیشتر
آیا سلامت متولدین ivf و PGD با تولد های طبیعی متفاوت است؟
مطالعه بیشتر