درست مانند سایر ناتوانی‌ ها، خواهر و برادر کودکان مبتلا به FXS ممکن است از نظر روانی بین دو دسته از احساس‌ ها سرگردان شوند. آنها ممکن است احساس خجالت، گناه، انزوا، افزایش مسئولیت و فشار کنند. از سوی دیگر، تجربه آن ها ممکن است به آن ها کمک کند تا بلوغ غیر معمول، بینش، بردباری، غرور و وفاداری را توسعه دهند. آنها حتی ممکن است به عنوان یک نتیجه مستقیم از رابطه به سمت حرفه ای مرتبط با ناتوانی ها تمایل پیدا کنند.

بزرگ شدن با خواهر و برادرهایی که متفاوت به نظر می رسند می تواند دشوار باشد. دیدن توجه بیش از اندازه دیگران و توضیح دادن رفتارهای غیرعادی برای همسالان خود، مانند اینکه چرا یک برادر ناگهان شروع به زمزمه کردن یا تکان دادن دستان خود می کند، آسان نیست. همچنین می‌ تواند در مورد انصاف و اینکه چرا والدین رفتارهای خاصی را در خواهر یا برادر آسیب‌دیده تحمل می‌کنند، اما در سایرین نه.

داشتن یک خواهر یا برادر با FXS می‌تواند بیشتر بر همه کارهای خانواده تأثیر بگذارد. ممکن است سفرها و گردش های خانوادگی به دلیل رفتار خواهر و برادر بیمارشان شان لغو شود و علاوه بر این بسیاری از خواهر و برادرهایی که بیمار نیستند، شاهد سفر به بیمارستان‌ ها و کلینیک‌ ها و مشاهده نا امیدی والدین خود در هنگام جستجوی پاسخ از پزشکان و پرستاران در مورد بیماری خواهر یا برادر خود هستند.

مشاوره های روانشناسی برای خواهر و برادرهایی که تحت تأثیر FXS قرار نگرفته اند ممکن است به اندازه کسانی که تحت تأثیر قرار گرفته اند مهم باشد.

نتیجه‌گیری

سندرم X شکننده یک اختلال ژنتیکی پیچیده است که نیاز به توجه و مدیریت خاص دارد. با درک بهتر از این بیماری و همکاری با متخصصین، می‌توان به افراد مبتلا و خانواده‌های آن‌ها کمک کرد تا بهترین کیفیت زندگی را داشته باشند. آموزش، مشاوره و حمایت‌های مناسب از جمله عوامل کلیدی در مدیریت این بیماری به شمار می‌روند.

علاوه براین ما در کلینیک چند تخصصی ژنتیک ساواژنوم، می توانیم به افراد در فرآیند انجام تست ها و تفسیر نتایج آنها کمک کنیم. اگر تست ها نشان دهند که فردی حامل تغییرات در ژن FMR1 است، متخصصان ما می توانند در مورد گزینه های موجود برای بارداری، شامل روش های پیشگیری و تشخیص پیش از تولد، راهنمایی کنند. این اطلاعات به خانواده شما کمک می کند تا بتوانید بهتر و آگاهانه تر تصمیم بگیرید.

نگارش : Nazanin Jahanyar